Claudia Hölbling – Gaumenfest.at, Laura Städtler – ich, Daniela Pecnik – Saat und Tat

Dieser Beitrag ist sehr persönlich. Das Verfassen dieser Zeilen fällt mir nicht unbedingt leicht. Denn es geht um unsere Geschichte, aus der ich zwar nie ein Geheimnis gemacht habe – aber über meine tiefsten Gefühle zu schreiben, ist wieder eine ganz andere Sache. Wir haben ein Projekt ins Leben gerufen, das Unterstützung braucht, und um euch das ganze näher zu bringen, möchte ich nun „auspacken“!

Vor bald sechs Jahren kam unsere Tochter auf die Welt und wir hätten nicht glücklicher sein können. Dieses kleine Wesen, die perfekte Verschmelzung zweier Menschen, die sich unendlich lieben, endlich in den Händen halten zu dürfen, gab uns dieses unbeschreibliche Gefühl, das wohl nur Eltern erleben. Sie würde ein gutes Leben haben. Wir wollten ihr die Welt zeigen, jeden Augenblick mit ihr genießen, ihren Duft einatmen. Nie sollte ihr Schlimmes widerfahren, dafür würden wir kämpfen, solange wir auf dieser Welt sind.

Als sie acht Wochen alt war, wendete sich das Blatt. Als wir sie am Abend auszogen, um sie bettfertig zu machen, erschraken wir – ihr ganzer Körper war mit kleinen blauen Flecken übersät. Sofort holte uns die Rettung ab und fuhr mir uns auf die Notaufnahme. Als wir von den Ärzten den Grund erfuhren, riss es uns den Boden unter den Füßen weg. Unser kleines Baby litt an einer Gallengangsatresie – eine derartig schwere Erkrankung, die unbehandelt unweigerlich zum Tod führen würde. Als wir diese Hiobsbotschaft erhielten, war es für mich, als würde ich diese Szene von weiter weg beobachten. Dieser Schock und diese Angst ließen sich für mich in dieser Situation nicht verarbeiten – mein Körper schaltete anscheinend auf einen Schutzmechanismus um.

Ein irrsinnig langer Leidesweg stand uns bevor – Dabei waren wir nur die Statisten in der Geschichte unserer Tochter.

Bis unser Kind sechs Monate alt war, hatte sich der gesundheitliche Zustand trotz ständiger ärztlicher Betreuung im Krankenhaus so sehr verschlechtert, dass eine Lebertransplantation unumgänglich war – anderenfalls würde es unsere Kleine nicht mehr schaffen.

Nach monatelangem Hin und Her, unterschiedlichsten Meinungen der Fachärzte und unzähligen schlaflosen Nächten erfolgte die lebensrettende Operation an der Medizinischen Hochschule in Hannover – unsere Tochter bekam nicht irgendein Organ, sondern den linken Leberlappen ihrer Tante. Diese selbstlose Handlung meiner Schwägerin ist in ihrer menschlichen Größe und unendlichen Liebe so unbeschreiblich, dass ich niemals müde werden kann, mich immer und immer wieder bei ihr zu bedanken.

Die Zeit vor und nach der Lebertransplantation muss ich als die schlimmste meines Lebens bezeichnen. Bevor meine Tochter ihr neues Organ erhielt, war ich mit ihr mehr in der Klinik als zuhause. Obwohl wir Eltern eine sehr gleichberechtigte Beziehung führen, war die Care-Arbeit zum Großteil mein Ding. Die Gründe dafür lagen auf der Hand – ich befand mich als stillende Mutter in Karenz, während mein Partner in Vollzeit arbeitete. Hatte somit die „Zeit“ mich um die medizinischen Belange zu kümmern, während ich nebenher noch versuchte, meinen dreijährigen Sohn angemessen zu betreuen. Das Wort „versuchte“ ist bewusst gewählt. Denn im Prinzip ist es unmöglich, in einer so fordernden Zeit sämtliche Bedürfnisse von Geschwisterkindern zu decken. Zwischen den Dreckwäschebergen, die ich aus dem Krankenhaus mit nachhause nahm, der aufzuarbeitenden Post, den zu bezahlenden Rechnungen und einem von Medikamenten erbrechenden Baby fehlte mir die Motivation, fröhlich durch die Wohnung zu tollen oder duftende Kekse zu backen.

Abgesehen von den zeitlichen Ressourcen, die fast zur Gänze in die Pflege des kranken Kindes flossen, nahm mir die dauerhafte Ungewissheit und Anspannung Kraft. Nicht sofort, dafür langsam und konsequent. Wie der sprichwörtliche Tropfen, der den Stein höhlt und höhlt und höhlt. Bis nur noch eine poröse, löchrige Grundsubstanz übrig bleibt, die neben den unmenschlichen emotionalen Anforderungen, die so eine Krankengeschichte mit sich bringt, auch noch den alltäglichen Herausforderungen standzuhalten hat.

Dazu zählten die nicht enden wollenden Dialoge mit der Krankenkasse. Egal ob es nur um Transportkosten oder zusätzliche Therapien ging – nichts lief von alleine, vieles musste schriftlich erledigt werden. Als Mutter fungierte ich ebenso als Kommunikationsstelle zwischen Ärzten und meiner daheimgebliebenen Familie. Dazu zählte das Ausdeutschen von trockenen Befunden, bis hin zu der undankbaren Aufgabe, schlechte Nachrichten bekömmlich aufzubereiten. Denn im Grunde hilft es niemanden, noch mehr Sorgen, als eh schon da sind, zu schüren, die man als Mutter zusätzlich zu tragen hat.

Die Zeit nach der Transplantation brachte neue, zusätzliche Probleme mit sich. Endlich hatte unsere Tochter die Chance bekommen, in ihr hartverdientes Leben zu starten, wäre da nicht der Konflikt mit ihrem Immunsystem gewesen. Nach einer Organtransplantation ist es höchste Priorität, dass der Körper das neue Organ nicht abstößt. Um dem entgegenzuwirken wird das Immunsystem durch Medikamente extra sehr stark geschwächt, denn nur so besteht eine gute Chance, dass das Transplantat vom Kind gut angenommen wird. Dadurch erhöht sich logischerweise aber auch die Gefahr, einen für „normale“ Menschen scheinbar harmlosen Infekt nicht angemessen bekämpfen und ausheilen zu können, was leider unkalkulierbare gesundheitliche Risiken birgt.

In dieser Phase taten wir alles, um Ansteckungen unserer Tochter zu vermeiden. Wir desinfizierten unsere Hände, wir mieden Menschenansammlungen, der Bruder durfte in der saisonalen Infektzeit nicht den Kindergarten besuchen, Besuche wurden auf praktisch null reduziert. Lebensmitteleinkäufe erledigten wir entweder ohne sie – oder mit der Regenfolie über dem Kinderwagen. Und doch gelang es uns nicht, alle Gefahren von ihr fernzuhalten. Sie erkrankte am Pfeifferschen Drüsenfieber. Diese Erkrankung führt bei einem geringen Prozentsatz von Organtransplantierten zu einer Sonderform von Lymphknotenkrebs, der sogenannten PTLD. So auch bei unserer Tochter.

Die kurze Zeit, die wir nach der Transplantation zuhause verbringen durften, endete abrupt mit dem nächsten langen Krankenhausaufenthalt, damals in der Universitätsklinik in Innsbruck. Um eine eindeutige Diagnose stellen zu können und dadurch die beste Therapie finden zu können, wurde eine CT gemacht. Unter Vollnarkose. Ich wartete damals im Aufwachraum auf sie und musste miterleben, wie sie nach der Narkose nicht richtig zurückkam und das gesamte Pflege- und Ärztepersonal zusammenlief, um sie wieder zum Atmen zu bringen. Das war das erste mal, als ich wortwörtlich in die Knie ging.

Nachweisbar waren bei ihr Tumore im Darm und in den tiefen Lymphknoten im Bauchraum. Also mussten Gewebeproben vom betreffenden Lymphgewebe entnommen werden. Diese Untersuchung musste logischerweise wieder unter Vollnarkose durchgeführt werden, danach wurde sie auf die Intensivstation verlegt.

Ich packte damals meine Sachen im Krankenzimmer zusammen. Für die Zeit, in der meine Tochter auf der Intensivstation liegen musste, hatte ich ein Zimmer in der Nähe des Krankenhauses bekommen – da hatte ich meinen ersten richtigen Schwächeanfall. Mir war es unmöglich, mich zu bewegen, mein Kreislauf spielte verrückt. Ich saß am Boden vorm Bett hatte den Kopf auf meine Knie gestützt, während ich hilflos den Tränen zusah, die lautlos und unaufhörlich zwischen meinen Füßen auf den Boden tropften. Das war nicht mein letzter Zusammenbruch.

Letztendlich hatten wir Glück – dieses Glück, das nicht jede Familie mit einem schwer- oder chronisch kranken Kind hat. Klara wurde wieder gesund. Und zwar richtig gesund. Innerhalb der ersten drei Lebensjahre holte sie alles auf, was sie von den übrigen Kindern in ihrem Alter unterschied. Im kommenden Herbst wird sie sogar schon eingeschult. Mittlerweile ist sie eine große Schwester geworden, die Zeit der Sorgen und Ängste gehört der Vergangenheit an.

Die Zeit heilt alle Wunden – stimmt so nicht. Ich habe lange gebraucht, um diese traumatische Zeit zu verarbeiten. Ehrlicherweise muss ich zugeben, dass ich das nicht alleine geschafft habe. Ich musste mir professionelle Hilfe suchen. Hilfe, um wieder Kraft zu erlangen damit ich im normalen Alltag funktionieren kann. Um in die Arbeitswelt zurückzukehren. Unsere Familie musste nach all der Zeit wieder lernen, gemeinsam zu leben. Zu diesem Zweck sind wir auf Reha gefahren. An dieser Stelle möchte ich dem Ederhof in Osttirol ein großes Dankeschön aussprechen. Mein Partner und ich haben an unserer Beziehung gearbeitet – denn auch auf unsere zwischenmenschlichen Ebene hat sich der Stress und die Sorgen ausgewirkt. Wir fanden zu uns zurück, stärker den je. Mittlerweile haben wir uns auch finanziell von dem Desaster erholt, denn auch auf diesen Bereich wirken sich gesundheitliche Krisen sehr stark aus.

Wäre ich jemand anderes, könnte ich mich nun zurücklehnen und das Leben genießen. Tatsächlich genieße ich das Leben mit seinen vielen, kleinen wunderschönen Momenten und meiner geliebten Familie. Wenn nicht gerade Lockdown ist, machen wir gerne Ausflüge oder Reisen, wir wandern auf Bergen, baden in Seen, essen gerne gut, streiten wegen unaufgeräumten Zimmern oder wer den Müll rausbringt. Nach der ganz harten Zeit sind wir umgezogen, leben inmitten der Natur und freuen uns unseres Daseins.

Und doch habe ich das Gefühl, das kann nicht alles gewesen sein. Was die Gesundheit meiner Tochter anbelangt fühle ich mich sicher, denn das was sie alles ausgefasst hat, reicht statistisch gesehen für die nächsten 200 Jahre.

Ich möchte etwas zurückgeben. Den Familien helfen, die jetzt in der Situation stecken, in der wir uns damals befunden haben. Die Pandemie verstärkt ihre ohnehin trostlose Situation immens – diese Menschen leben noch isolierter als zuvor. Mit all ihren Problemen, die ich nur allzu gut kenne.

Was kann ich also tun?

Im Sommer diesen Jahres kamen meine Freundin Claudia Hölbling von Gaumenfest.at und ich auf die Idee, betroffenen Familien den Alltag dahingehend zu erleichtern, in dem wir ihnen beste, vollwertige Lebensmittel versandkostenfrei und zu garantierten Ab-Hof-Preisen, direkt von den Bauern, nach Hause zusenden.

In erster Linie erspart das den Familien langwieriges Einkaufen, das Zeit raubt, die eigentlich zur Erholung dienen sollte. Und andererseits reduzieren wir damit Wege, die mit dem Risiko einer Infektion verbunden sein können.

In vielen Stunden Arbeit und mit Ratschlägen von Betroffenen, sowie Tipps aus Fachkreisen entwickelten wir unser Projekt weiter. Die bäuerlichen Lebensmittel wurden zu kindgerechten Kochboxen, die von den Familien im Idealfall gemeinsam mit ihren Kindern zubereitet werden sollen. Dadurch wollen wir bewusst wertvolle Momente schaffen und nebenbei sollen die Kinder wieder Lust am Essen erlangen – denn Appetitlosigkeit und verlorenes Interesse am Essen ist eine häufige Nebenerscheinung bei schweren-, beziehungsweise chronischen Erkrankungen von Kindern. Angeleitet wird mit kindgerechten Videos und Rezeptkarten – Daniela Pecnik, Biobäuerin von Saat und Tat, vierfache Mutter, Lehrerin und begnadete Köchin unterstützt unser Projekt. Mit über 70 anderen Landwirten decken wir jeden Bereich einer gesunden und einfach guten Ernährung ab!

Damit wir dieses Projekt verwirklichen können, brauchen wir Hilfe. Bis zum Ende der sainsonalen Infektzeit müssen die Kosten für zusätzliche Mitarbeiter, die Logistik, die Versandkosten, das Verpackungsmaterial, die Produktion der Videos und mehr sichergestellt sein. Wir rechnen mit rund 500 Paketen, je mehr Geld zusammenkommt, umso mehr Pakete können sich auf den Weg zu Familien mit schwerkranken Kindern machen.

Weil wir diese Kosten nicht alleine aufbringen können, haben wir eine Crowdfunding-Kampagne ins Leben gerufen. Ich bitte euch, uns zu unterstützen. Denn es geht nicht mehr um mich und um meine Familie, sondern um die vielen Menschen da draußen, die in der momentanen Situation stumm sind. Wir dürfen gerade jetzt nicht auf die vergessen, die unsichtbar sind. Und das sind leider Familien mit schwer- und chronisch kranken Kindern!

Deine kleine Unterstützung wird Teil von etwas Großem:

https://www.startnext.com/stille-helden

PS.: Bitte erzähl vielen Menschen von unserem Projekt, gemeinsam sind wir stark!

Mehr Infos auf http://www.heldentagebuch.com